Чем может быть выгодно внимание к клиентам гражданам для государства

Обновлено: 24.04.2024

Об эксперте: Ксения Ткачева, директор Центра подготовки руководителей и команд цифровой трансформации ВШГУ РАНХиГС.

Государство стремительно переводит услуги для граждан и бизнеса в цифровой формат. В исследовании ООН «Электронное правительство 2020» Россия вошла в группу стран с очень высоким рейтингом электронного участия. Пандемия, самоизоляция и удаленка значительно ускорили внедрение цифровых услуг, и такая динамика сохранится в будущем. Например, в 2022 году функционал портала «Госуслуги» существенно расширится: в него включат еще более 100 региональных сервисов для граждан и бизнеса. А к 2023 году все массовые социально значимые государственные и муниципальные услуги должны быть переведены в электронный формат.

Но не всегда быстро — это хорошо. Техническая возможность оказать услугу в электронном и дистанционном формате вроде бы будет, но не каждый человек сможет получить ее в полной мере — из-за особенностей своего здоровья, возраста, низкой цифровой грамотности, неудобного в использовании сервиса или неразвитой в его районе ИТ-инфраструктуры.

Цифровизация как неоднозначное благо

Важно понимать, что полный отказ от возможности предоставлять услуги в привычных офлайн-форматах грозит дискриминацией некоторых групп населения и ростом цифрового неравенства. В мире уже есть случаи, когда уязвимыми оказываются те, кто, наоборот, нуждается в большем внимании со стороны государства — пожилые, люди с физическими ограничениями и серьезными заболеваниями, малоимущие, мигранты. Для многих из них «сходить ножками» в МФЦ не просто «надежнее» — это единственно возможная форма получения услуги. Для этих людей «цифра» должна не заменять, а скорее дополнять традиционный формат. До обеспечения стопроцентной доступности и инклюзивности госуслуг в цифровом виде у человека должно быть право выбора, в какой форме решить свой вопрос — дистанционно или очно.

Кроме того, понятно, что в эпоху цифровой экономики госсервисы — это лицо государства. Театр начинается с вешалки, а цифровое государство — с предоставления и получения госуслуг в электронном виде. Усилия государственных учреждений должны быть направлены на удобство получения госуслуг и их доступность для всех, независимо от физических, географических, технических и других ограничений. Ведь риски при цифровизации госсервисов очень велики. Ошибка или сбой в системе могут привести к серьезным последствиям для людей — вплоть до трагических.

Работая над исследованием о доступности государственных услуг, мы столкнулись с по-настоящему пугающим случаем: из выписного эпикриза, прикрепленного к электронной медицинской карте, исчезла запись об обнаруженном онкологическом заболевании и метастазах у пациента. Поскольку эта информация не была получена своевременно, человека лечили от другого. Из-за отсутствия данных об опухоли он страдал от болей и в конечном итоге умер в реанимации. Конечно, не факт, что если бы не было технического сбоя, человека спасли бы, но он по крайней мере провел бы свои последние дни дома с обезболиванием или в хосписе в присутствии близких.

Термин «инклюзивность» (доступность для всех категорий людей) в цифровых сервисах обещает стать ключевой темой 2022 года для госслужащих, ответственных за цифровую трансформацию и предоставление массовых социально-значимых услуг. Как и для команд разработки сервисов в бизнесе, которым повышение инклюзивности в госсекторе тоже нужно учитывать. Тренды в этой области всё больше будет задавать государство, и сигналы уже очевидны. Например, к 1 декабря 2021 года президент поручал Минпросвещения и регионам разработать требования к образовательным организациям в части инклюзивного образования. На очереди — другие сферы, министерства и ведомства, у которых инклюзивность стоит в числе приоритетов уже на 2022 год. Накануне Нового года вице-премьер Дмитрий Григоренко открыл первые лаборатории для тестирования госуслуг.

Что не так с сервисами

Неудобны для пользователя. Самая очевидная проблема касается usability (удобства для пользователя, в том числе навигации и визуального дизайна). Интерфейс многих нынешних цифровых сервисов, что называется, не user-friendly, интуитивно он не понятен. При разработке таких сервисов во главу угла явно ставятся не потребности пользователей, а технические задания, регламенты и привычки заказчиков — чиновников, оказывающих госуслуги. Они далеко не всегда готовы понять, что главный в цифровом сервисе — это пользователь, а не госслужащий. Разработчики же подстраиваются под заказчиков.

И последнее, что можно отметить при анализе цифровых сервисов, — то, что они недостаточно адаптированы для людей с ограниченными возможностями здоровья — с точки зрения программной составляющей и дизайна. Например, зачастую отсутствует необходимый уровень контрастности в дизайне. Для человека с хорошим зрением эта проблема не критична, а вот для слабовидящего пользователя это серьезное затруднение.

В чем причины недочетов?

Требования законодательства и стандарты в области доступности и удобства электронных сервисов недостаточны и носят рекомендательный характер — поэтому на практике они зачастую не соблюдаются.
Дефицит команд специалистов, умеющих делать простые, понятные и удобные для людей сервисы. Обеспечение доступности — это действительно командная работа, и для нее недостаточно компетенций только разработчика. Важную роль в команде для выполнения этой задачи занимают UX/UI-дизайнеры, которые создают удобные интерфейсы. Для остальной команды — разработчиков, тестировщиков, копирайтеров, продуктологов — понимание базовых принципов доступности и использование их в своей работе также необходимо.
Как обозначалось выше, при создании цифровых сервисов разработчики подстраиваются под заказчиков, а не под клиента.
Отсутствие подразделений и сотрудников, которые сопровождают пользователя и могут разъяснить порядок взаимодействия с сервисом.

Что делать?

Чтобы решить эти проблемы, важно уйти от стереотипа, что делать сервисы доступными — это дорого и долго. Когда критерии доступности используются по умолчанию (и, в идеале, учитывают с самого начала проекта), а у разработчиков есть соответствующий опыт, то время разработки меняется, но не существенно.

Для системного решения проблемы недоступности российских цифровых сервисов нужен их более глубокий и основательный анализ — с указанием типичных ошибок, с рекомендациями руководителям и разработчикам, ответственным за предоставление услуг в электронном виде, с конкретными решениями, как создать доступный и удобный цифровой сервис.

Таким анализом решили заняться и мы (Центр подготовки руководителей и команд цифровой трансформации ВШГУ РАНХиГС) совместно с компанией Google. Мы подробно изучаем текущее состояние доступности госуслуг на 30 социально значимых сервисах (федерального, регионального и муниципального уровней) для обычного человека, которому нужно получить от государства услуги или информацию в его конкретной жизненной ситуации. В числе изучаемых сайтов — порталы «Госуслуги», «Работа России», бизнес-навигатор МСП, сайты МВД, ФНС, Росреестра, Росстата, Минздрава, ЦИК.

Весной 2022 года по итогам исследования мы выпустим подробное руководство (гайд) по созданию доступного и удобного для пользователя государственного сервиса.

По такому гайду будет удобно проверять соответствие сервисов госорганов требованиям инклюзивности и составлять рейтинги доступности министерств, ведомств, регионов, муниципалитетов. Рейтинги, в свою очередь, могут мотивировать госструктуры на совершенствование своих сервисов.

С 11 марта международные платежные системы Visa и Mastercard приостановили работу в России — это отрезало пользователей от сделок за рубежом. Мы выяснили, как легче всего завести карту в иностранном банке

В этом тексте вы узнаете:

В какой стране открыть карту

Финансовый консультант Наталья Смирнова сообщила, что для открытия счета и карты наиболее популярны среди россиян Казахстан, Узбекистан, Азербайджан, Сербия, Грузия и Турция. Сложности возникают, когда сделать это необходимо без личного визита в страну или всего за несколько дней.

Важно учитывать ряд валютных ограничений. Помимо того что с 11 марта выпущенные в России карты Visa и Mastercard недействительны за рубежом, снять иностранную валюту можно только с вкладов, которые были открыты до 9 марта 2022 года, в размере не более $10 тыс. Столько же можно взять с собой наличными при выезде за границу на каждого члена семьи.

Также вы можете расплачиваться картой «Мир» и снимать с нее наличные в валюте страны вашей поездки там, где принимается карта «Мир». Это Турция, Вьетнам, Армения, Беларусь, Казахстан, Кыргызстан, Таджикистан и Узбекистан.

Как открыть карту в Казахстане дистанционно

Чтобы получить карту банка Казахстана, потребуется пройти несколько этапов. В посольстве страны в России можно подать заявление на выпуск ИИН (аналог российского ИНН).

«Индивидуальный идентификационный номер (ИИН) представляет собой уникальную комбинацию из 12 цифр, генерируется для физического лица при первичной регистрации в информационно-производственной системе изготовления документов. Он выдается как резидентам, так и нерезидентам, это занимает два-три рабочих дня», — сообщил финансовый консультант Игорь Файнман.

Другой вариант — для получения ИИН иностранцам нужно обратиться с заявлением через онлайн-портал egov.kz, для удаленной подачи заявки нужно иметь электронную цифровую подпись (ЭЦП) либо зарегистрировать свой номер телефона в базе мобильных граждан.

База мобильных граждан — база, в которой собираются и хранятся персональные данные пользователя услуг eGov. Индивидуальный идентификационный номер (ИИН) гражданина связан с номером телефона, внесенным в базу.

ЭЦП в Казахстане выдают при наличии ИИН, поэтому онлайн зарегистрировать иностранца может только обладатель казахстанского ИИН по доверенности. Иностранцу нужно нотариально оформить доверенность на обладателя ИИН и ЭЦП, который сможет подать за него заявку на сайте egov.kz и приложить скан доверенности либо посетить Центр обслуживания населения (ЦОН).

В Казахстане ключи ЭЦП, которые удостоверяют принадлежность подписи владельцу, можно получить удаленно, без посещения ЦОН, в том числе доверенному лицу. Для этого потребуются:

Когда будет готова ЭЦП, можно подавать заявку в банк. Проблемой может стать отказ банков открывать счет на российскую сим-карту. Кроме того, самостоятельно получить карту банка Казахстана онлайн не получится, однако это можно сделать дистанционно по доверенности.

В Halyk Bank редактору «РБК Инвестиций» пояснили, что открыть карту возможно только с помощью лица, доверенность на которое оформлена по требованиям законодательства Казахстана. В службе поддержки Altyn Bank предупредили, что открывать счета и карты на данный момент могут только резиденты.

В Forte Bank «РБК Инвестициям» сообщили, что открыть счет онлайн не получится: «Открытия карты и счетов в банке Forte Bank для нерезидентов РК осуществляется только через отделение банка с присутствием самого держателя счета. К сожалению, открытие счета, карты, депозита или же другого продукта онлайн недоступно».

При личном присутствии счета для россиян открывают практически все крупные банки Казахстана, указала независимый финансовый советник Анастасия Тарасова:

Halyk Bank (он же Народный банк)
Kaspi Bank
«Отбасы банк»
Altyn Bank
Jusan Bank
Банк Китая в Казахстане
Банк «ЦентрКредит».

Карту можно открыть в Кыргызстане

Некоторые банки страны предлагают клиентам помощь в оформлении карты за рубежом, но однодневный визит в Кыргызстан все же потребуется. Так, в службе поддержки Коммерческого банка Кыргызстана «РБК Инвестициям» сообщили, что банк готов оформить карту Visa за три-четыре часа, с собой необходимо иметь только паспорт и загранпаспорт, копии документов нужно будет передать на проверку представительству банка в России. Помимо расходов на билеты, придется заплатить ₽500 за услуги представительства.

«Вы определяете дату поездки и прилетаете в Бишкек. Там есть выделенная группа сотрудников центрального офиса, они уже по списку будут знать, что вы через бэкофис оформились. Вы оформляете договоры, получаете карту и после обеда на следующий день вечерним рейсом возвращаетесь. Можно будет день в день выпустить, есть срочное изготовление, которое займет три-четыре часа», — объяснили в службе поддержки.

Представительства иностранных банков в России, как правило, не позволяют открывать карты международных платежных систем. По данным ЦБ на 6 мая 2022 года, в России действовали представительства 36 иностранных банков, из которых к странам ближнего зарубежья относятся Арма-банк (Абхазия), Юнибанк (Армения), Нурбанк (Казахстан), а также Коммерческий банк Кыргызстана. «РБК Инвестиции » не смогли связаться с представительствами Арма-банка и Юнибанка. Как сообщили в Нурбанке, открыть карту или счет через представительство не получится, потребуется личный визит или помощь доверенного лица в Казахстане.

Карточный туризм в Узбекистан

Российский туроператор «Веди Групп» предлагает россиянам тур в Ташкент «За VISA в Узбекистан», во время путешествия туристы могут открыть счет в банке и оформить долларовую карту Visa или Mastercard. Продолжительность составляет от двух ночей, стоимость при бронировании с 16 марта по 16 мая туров на период с 3 апреля по 23 октября составляет ₽23 тыс на человека. Фирма обещает предоставить представителя при посещении банка, предварительную подготовку документов. На сайте оператора указано, что время открытия карты составляет один час, на выбор предлагаются банк «Ипак Йули» и Kapital Bank.

Для оформления нужны заграничный паспорт (копия), регистрация по месту пребывания в отеле Узбекистана (для открытия счета) и заявление — при первоначальной подаче документов. Также потребуется оригинал паспорта при визите в банк для получения карты. Узбекская сим-карта выдается клиентам по прилете в Ташкент, к этому номеру телефона будет привязан мобильный банк. Карта выпускается сроком на три года с возможностью перевыпуска и продления. Пополнять эти карты в России на данный момент можно через платежную систему «Золотая корона».

Оператор «Русский Экспресс» предоставляет аналогичную услугу. Тур в Ташкент длительностью три-четыре ночи позволяет оформить карты в банке Kapital Bank, «Ориент Финанс» или «Ипак Йули». Возможно открыть карту Visa в долларах и Mastercard в евро, а также получить карту китайской платежной системы Union Pay. Карта выпускается сроком на три года с возможностью перевыпуска и продления. Предложение действительно только для физических лиц.

С помощью представителя туроператора клиенты получают временную регистрацию в Узбекистане по месту пребывания, оформляют местную сим-карту с подключенным роумингом. К ней привязывается мобильное приложение банка, которое есть у любого из перечисленных банков; оно доступно на русском, английском и узбекском языках.

Карты Visa и Mastercard можно оформить в банке и получить на руки в течение одного — четырех часов. Оформление карты Union Pay займет минимум два рабочих дня, необходимо сначала получить ПИНФЛ (персональный идентификационный номер физического лица, аналог СНИЛС). Срок оформления ПИНФЛ — до 12 часов. Его выдают в отделе миграции и оформления гражданства органов внутренних дел (ОМиОГ) по месту временной регистрации.

Кроме того, необходимо заложить время на приобретение узбекистанской сим-карты, к которой будет привязана банковская карта, а также на подготовку документов и пополнение счета после получения карты, предупреждает туроператор.

Помимо валютной карты оформляется также карта Uzcard в национальной узбекской валюте, она нужна для перевода рублей с российских карт, покупки валюты и ее зачисления на карты Visa и Mastercard.

Пополнить карту с территории Узбекистана можно наличными в отделениях банка. С территории России — через систему SWIFT-переводов или в отделении любого российского банка, не отключенного от SWIFT. Также можно пополнить карту через перевод в российских рублях на рублевый счет в узбекском банке. Удаленно пополнить карту валютой через систему Сбербанк Онлайн невозможно.

Получать средства на личный валютный счет в Узбекистане с юридического иностранного счета невозможно. Получение средств на счет или карту в Узбекистане возможно только с личных счетов.

Переводить средства с валютных карт из Узбекистана в Россию можно:

в иностранной валюте через систему SWIFT;
в российских рублях с рублевого счета на рублевый счет;
в российских рублях через комбинацию Uzcard — Сбербанк Онлайн.

Для оформления карты нужны:

заграничный паспорт и его копия;
регистрация по месту пребывания в Узбекистане (оформляется туроператором);
заявление.

При визите в банк нужен оригинал загранпаспорта для получения карты. Карта привязывается к номеру телефона узбекистанской сим-карты. Для подключения сим-карты потребуется оригинал загранпаспорта и карточка регистрации по месту пребывания.

Для открытия дополнительного рублевого счета, а также для оформления карты Union Pay нужно заранее оформить ПИНФЛ. Для оформления карт Visa и Mastercard без открытия дополнительных счетов ПИНФЛ не требуется.

У карт Visa неснижаемый остаток — от $5 до $200 в зависимости от категории, у карт Mastercard — от €10 до €20 также в зависимости от категории.

Как открыть иностранную карту

Запрета на открытие счетов и карт в Европе для граждан России формально нет, но на фоне спецоперации на территории Украины информацию об ограничениях стоит уточнять в каждом конкретном банке.

На то чтобы открыть иностранную карту, может потребоваться до нескольких недель в зависимости от банка и страны: перечень необходимо уточнять в каждом конкретном случае. Стоит взять с собой оригиналы и заверенные копии таких документов, как:

паспорт гражданина России;
загранпаспорт;
местный ИНН;
справка ФНС о доходах за 6–12 месяцев;
отчет по движению средств на счете;
справка о составе семьи;
справка об отсутствии судимостей;
регистрация по месту пребывания или адрес временного пребывания.

Кредитные организации, в которых вы оформляете карту, также могут потребовать рекомендации российского банка и работодателя о добросовестности исполнения вами своих обязанностей, копии оплаченных квитанций ЖКХ, вид на жительство, договор об аренде недвижимости в стране и прочие дополнительные документы. Также часто требуется местная сим-карта.

Зарубежные банки предъявляют различные требования к размеру неснижаемого остатка на депозите для открытия карты. Например, в банковских структурах, находящихся в офшорах, Китае и странах Балтии минимальная сумма вклада составляет от $100–200, но чаще банки требуют иметь на счету сумму, эквивалентную около $50 тыс.

Как платить налоги

Открывать счета в иностранных банках не могут только госслужащие и их несовершеннолетние дети, согласно российскому законодательству. Однако при открытии счета в иностранном банке необходимо сообщить об этом российской ИФНС, так же как и о закрытии счета либо изменении реквизитов. Сделать это надо в течение 30 дней. Однако если вы проведете за границей больше 183 дней в течение календарного года, можно не подавать сведения налоговой службе.

Сообщить сведения проще всего онлайн через форму в личном кабинете налогоплательщика, также это возможно по почте, лично или через представителя, которому вы дадите нотариальную доверенность с полномочиями уведомлять налоговую о заграничных счетах.

Таким же образом придется ежегодно не позднее 1 июня следующего года предоставлять отчет о движении денег по счету, чтобы уведомлять ИФНС о количестве денег на ваших счетах в каждой валюте. Важно помнить, что с 1 марта валютным резидентам нельзя зачислять иностранную валюту на свои счета и вклады в банках за пределами России со своих российских счетов. Оплату от работодателя получать на зарубежный счет по-прежнему можно. Также временно действуют ограничения на переводы без открытия банковского счета и валютные переводы физлиц-резидентов за рубеж.

Иностранные банки в России не помогут

Важно помнить, что российские отделения иностранных банков не помогут обойти ограничения, поскольку зарубежные кредитные организации могут действовать в России только через дочерний российский банк. То есть формально это российская компания с участием иностранной кредитной организации.

Федеральный закон «О банках и банковской деятельности» не позволяет иностранным кредитным организациям открывать представительства и филиалы на территории России. Например, российский Райффайзенбанк является «дочкой» австрийского RBI (Raiffeisen Bank International), аналогичная ситуация с группами Societe Generale (дочерние Росбанк и РН-Банк), Unicredit и Citi.

Узнайте о возможностях нашего Каталога в телеграм-канале «РБК Инвестиций»

Инвестиции — это вложение денежных средств для получения дохода или сохранения капитала. Различают финансовые инвестиции (покупка ценных бумаг) и реальные (инвестиции в промышленность, строительство и так далее). В широком смысле инвестиции делятся на множество подвидов: частные или государственные, спекулятивные или венчурные и прочие. Подробнее

В последние годы в мировой медицинской генетике произошли настоящие прорывы. Появились препараты, с помощью которых научились лечить заболевания, излечение которых совсем недавно даже не предполагалось. Насколько развитие российской медицинской генетики соответствует мировым трендам?

Сергей Куцев: В мире, действительно, произошли очень серьезные изменения в области генетики. Они происходят буквально на наших глазах, и речь идет, прежде всего, о новых подходах в лечении орфанных наследственных заболеваний. В первую очередь здесь стоит говорить о классической генотерапии. Ей уже без малого 30 лет, и долгие разработки привели к тому, что, например, несколько лет назад появился первый препарат для лечения очень редкого наследственного заболевания (1 случай на 1 млн), которое характеризуется увеличением триглицеридов в крови. Болезнь сопровождается острым панкреатитом и может приводить к летальному исходу. К сожалению, не все цели разработчиками препарата были достигнуты, широкого распространения он не нашел, и высокая стоимость лечения оказалась неоправданной.

Тем не менее, разработки подобных препаратов продолжились. В результате появился препарат, который можно назвать настоящим прорывом в мировой генетике, предназначенный для лечения спинальной мышечной атрофии. От этой болезни ребенок умирает, как правило, на втором году жизни. Так вот, сегодня однократное введение этого лекарства приводит к практически полному излечению такого тяжелого наследственного заболевания. Поэтому даже несмотря на высокую стоимость лечения одного ребенка - более $2 млн, - цена препарата оправдана.

И сейчас мы, конечно, видим большую перспективу этого направления, потому что помимо этих препаратов на сегодня есть уже ряд достаточно продвинутых клинических испытаний для лечения такими же генотерапевтическими методами и других наследственных орфанных заболеваний, среди которых фенилкетонурия, гемофилия, некоторые наследственные болезни обмена.

Если говорить об отечественных разработках, то я бы сказал, что наша фармацевтическая промышленность сейчас поворачивается лицом к проблемам пациентов с орфанными заболеваниями, и мы идем вслед за мировыми разработками. Что касается диагностики - а ранняя диагностика крайне важна для лечения редких заболеваний, - то она в нашей стране организована на мировом уровне. И вопрос здесь не только в доступности генетической диагностики, но и в том, что помимо обычных методов, например, молекулярной генетики, мы используем новейшие технологии массивного параллельного секвенирования (секвенирования нового поколения). Эти технологии позволяют нам диагностировать широкий спектр наследственных заболеваний.

В апреле прошлого года на федеральном уровне была утверждена научно-техническая программа развития генетических технологий. Насколько ее содержание соответствует, на ваш взгляд, потребностям медицинской генетики в РФ?

Вы неоднократно говорили о том, что квалификация российских генетиков высоко оценивается на мировом уровне. В то же время кадровый вопрос - один из самых серьезных в сегодняшней генетике в РФ. Достаточно сказать, что врачей-генетиков, которые занимаются выявлением орфанных заболеваний, в стране всего около 350. Как решается эта проблема на федеральном уровне?

Сергей Куцев: Дефицит кадров в генетике в России довольно приличный. В некоторых регионах страны осталось всего один-два врача-генетика на регион. Кадры для генетики готовить необходимо. Нужны специалисты, прежде всего врачи-генетики и врачи - лабораторные генетики.

Кроме того, есть проблема в образовании врачей всех специальностей - неврологов, нефрологов, офтальмологов, кардиологов и так далее. В практике любого врача может встретиться наследственное заболевание. Поэтому генетику, начиная от законов наследования до клинических проявлений ряда заболеваний, врачи разных специальностей просто обязаны знать. Дело в том, что в додипломном образовании врачей генетике уделяется сейчас мало учебных часов. С другой стороны, специалистов для преподавания генетики в более чем 50-ти медицинских вузов страны тоже не хватает.

Какой выход?

Сергей Куцев: В первых числах февраля на заседании ученого совета было одобрено мое предложение о создании крупного научно-образовательного центра на базе нашего Медико-генетического научного центра имени академика Н.П.Бочкова. Мы запланировали в течение 2020 года организовать более 15 кафедр в нашем центре по уже определенным направлениям, среди которых нейрогенетика, офтальмо-генетика, кардиогенетика и так далее. Эти кафедры должны будут взять на себя повышение квалификации врачей разных специальностей в области генетики. То есть сейчас речь идет о постдипломном образовании просто потому, что срочно надо готовить людей, которые уже в практике, которые бы сейчас могли работать и выявлять пациентов с наследственными заболеваниями на ранней стадии. Конечно, надо заниматься студентами, образованием на додипломном уровне, но мне кажется, сейчас надо уже "тушить пожар". И постепенно заниматься увеличением доли образования в области генетики для студентов всех медвузов. Для повышения квалификации мы собираемся набрать еще около 100 специалистов-генетиков, которые могли бы преподавать. И конечно, намерены искать партнеров среди медицинских вузов страны.

На каких основных направлениях сегодня сосредоточена работа вашего генетического центра?

Сергей Куцев: Наше учреждение является, прежде всего, научным центром, где идет изучение этиологии, патогенеза, разработка диагностических подходов, профилактика наследственных, в том числе орфанных, заболеваний. Несмотря на то, что мы диагностируем некий перечень заболеваний, мы можем диагностировать любое из наследственных болезней, описанных в мировой практике.

Второе наше направление - медицина. Мы ежегодно принимаем более 11 тысяч пациентов. А если учитывать, что консультируем обычно всю семью, то это более 20 тыс человек в год. Если же говорить о лабораторных исследованиях, то в год мы проводим более 70 тысяч генетических исследований, и по этому показателю являемся самым крупным центром в Европе. По моим расчетам, около 90% диагнозов наследственных болезней в стране были поставлены в стенах нашего учреждения.

И третье наше направление - образовательное. К нам приходит все больше и больше ординаторов и аспирантов. Сейчас, если посчитать, на всех курсах ординатуры и аспирантуры обучаются более 50 человек. Это много. Я уверен, что это будут высококлассные доктора и научные работники.

Вы неоднократно говорили о необходимости расширения скрининга до 41 нозологии. Чего удалось добиться в этом направлении на сегодняшний день? Насколько это может быть эффективно с точки зрения предупреждения развития болезни и последующей инвалидизации пациента?

Сергей Куцев: В конце декабря прошлого года мы уже почти согласовали программу расширения скрининга до 39 заболеваний. Конечно, довольно сложно расширить скрининг для более чем 1,65 млн новорожденных в год. Но эта программа позволит нам ежегодно выявлять более 2 тысяч детей, которым можно помочь. Чтобы стало понятно - это те дети, которые могут погибнуть на первом году жизни или в период детства, либо стать инвалидами. Если же мы выявляем наследственные заболевания в первые дни жизни, в большинстве случаев мы можем помочь им избежать летального исхода и инвалидности.

Если говорить о фармакоэкономике, то лечение детей в этих случаях сравнительно недорогое и не может стать большим финансовым бременем для государства. Лечение одного такого пациента оценивается в сумму примерно до 500 тысяч рублей.

Так что даже тех, кто говорит, что лечение орфанных заболеваний - это дорого и затратно, могу заверить, государству выгоднее иметь экономически активного гражданина, чем долгие годы содержать инвалида. Этот путь просчитан и пройден уже во многих государствах. Кроме того, скрининг в данном случае - один из механизмов, способных улучшить демографические показатели страны. Мы надеемся, что расширенный скрининг по всей стране сможем начать в последнем квартале 2021 года.

Создается впечатление, что в последние год-два орфанные заболевания все больше попадают в фокус внимания как общества, так и государственных органов. В частности, был значительно расширен перечень орфанных заболеваний госпрограммы ВЗН. Как вы оцениваете перспективы федерализации и что нужно сделать еще для улучшения ситуации с "редкими" болезнями в РФ?

Сергей Куцев: Внимание к орфанным заболеваниям со стороны государства действительно выросло. Во-первых, появилось больше понимания того, что это большая медицинская и экономическая проблема, которую необходимо решать. Кстати, по результатам одного из исследований, около 40% мест в детских больницах сегодня занимают именно дети с тяжелыми наследственными, в том числе орфанными, заболеваниями. И расширение скрининга в данном случае - один из инструментов для изменения этой статистики в лучшую сторону. Во-вторых, социальная проблема: общество не может спокойно смотреть на страдающих детей, особенно когда есть способы помочь детям с тяжелыми заболеваниями оставаться в социуме и нормально развиваться вместе со своими сверстниками.

На мой взгляд, самое главное сейчас - повышать квалификацию врачей-генетиков, лабораторных генетиков, и укреплять медико-генетическую службу во всех регионах. Это поможет быстрее ставить правильные диагнозы у пациентов с орфанными заболеваниями. Далее, нам надо решать вопросы о создании отечественных препаратов, современных технологических подходов - классической генотерапии, развивать редактирование генома.

Относительно вопроса расширения перечня высокозатратных нозологий (ВЗН), финансирование которого осуществляется на федеральном уровне, я уверен, что постепенно надо включить в него все орфанные заболевания, для лечения которых сегодня есть препараты. Поэтому сегодня на очереди могут быть такие заболевания, как болезни Ниманна-Пика, Фабри, и другие. Федерализация не только снизит финансовую нагрузку на регионы, но и позволит решать задачу ранней диагностики орфанных заболеваний, а значит, оказываемая помощь и пациенту, и его семье станет более эффективной. В итоге при своевременном старте лечения пациенты с этими диагнозами остаются экономически активными, снижается социальная нагрузка на бюджет.

Кроме того, при такой системе гораздо выше контроль за правильностью назначений дорогостоящих препаратов и мониторинг их эффективности. А фиксированная цена на препараты в рамках централизованных закупок оказывается значительно ниже той, что мы видели при закупках в регионах. Я полагаю, что правительство не сможет уйти от этой проблемы и однозначно решит ее. Другого выхода нет.

На одном из прошлогодних заседаний палаты регионов председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко заявила, что закупка лекарственных средств для лечения всех орфанных (редких) заболеваний будет финансироваться за счет федерального бюджета уже в 2021 году. "Есть перспектива, что в 2020 году мы закроем еще пять нозологий и в 2021 году завершим передачу финансирования закупок лекарств для людей с орфанными заболеваниями в полном объеме на федеральный уровень", - пообещала председатель СФ РФ.

С момента формирования перечня в нем было 7 нозологий. В прошлом году список ВЗН был дополнен еще 5-ю заболеваниями, которые перешли из так называемого "Перечня-24", содержащий список орфанных заболеваний, лекарства для лечения которых могут быть приобретены за счет региональных бюджетов. Необходимость перевода нозологий из "Перечня-24" на федеральный уровень обусловлен тем, что регионы не всегда справлялись с задачей своевременного и полного обеспечения пациентов соответствующими препаратами, что создавало сложности и угрозу прерывания лечения для орфанных пациентов. По словам исполнительного директора Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Дениса Белякова, несмотря на то, что доступность терапии с диагнозом из регионального перечня "24 нозологии" в России закреплена законодательно, ситуация с лечением не очень благоприятная: бывали случаи, когда, например, пациенту с диагнозом Фабри назначалась необходимая терапия, но региональные власти не всегда успевали профинансировать обеспечение препарата и лечение прерывалось.

На сегодня в региональном перечне осталось 19 нозологий, среди которых, помимо упомянутой болезни Фабри, болезнь Ниманна-Пика, артериальная легочная гипертензия, идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (ИТП), фенилкетонурия (ФКУ) и другие. Это тяжелые генетические заболевания, которые ведут к инвалидизации и зачастую - к летальному исходу.

Специалисты утверждают, что внесение редкой болезни в госпрограмму ВЗН позволит пациентам получать необходимые препараты в полном объеме. Кроме того, федерализация орфанных нозологий обеспечивает прозрачность ценообразования при закупках препаратов и гибкость региональных поставок лекарств. Очень важно, что пациенты даже с серьезными орфанными диагнозами, лечение которых начинается своевременно, в течение всей жизни способны оставаться экономически активными членами общества, практически не отличаясь от здорового человека.

Цифровизация государственного управления направлена на улучшение государственных сервисов. В центре внимания — интересы пользователя. Поэтому клиентоцентричность выходит на первый план не только в бизнесе, но и в госуправлении.

В настоящее время государственное регулирование зачастую осуществляется не в интересах клиента. Хотя декларируется, что все делается для людей. Непродуманные процессы загоняют учителей, врачей и других профессионалов в такие рамки, где они вынуждены либо быть роботами, либо нарушать инструкции, рисковать, чтобы быть клиентоцентричными. Это противоречие, над которым нужно, безусловно, работать.

Мы становимся свидетелями того, как меняются не только требования пользователей, но перестраивается парадигма рынка. Цифровизация государственных сервисов, создание государственных цифровых платформ делает государство участником конкурентных отношений.

Цифровая трансформация — это новая философия для государственных органов и организаций, это национальная цель развития страны. Она предусматривает новые модели развития и принципы клиентоцентричности при создании сервисов и в работе с гражданами. Необходимость взаимодействия с клиентами и применения клиентоцентричных подходов продиктована самой практикой работы государственных учреждений. В конечном счете реализация клиентоцентричных подходов позволяет больше узнать о том, как организован текущий процесс, оказание услуги или сервис с точки зрения конечного пользователя.

Указ Президента Российской Федерации от 21.07.2020 г. № 474 «О национальных целях развития Российской Федерации на период до 2030 года».

Уже сейчас ряд государственных институтов изучает собственную деятельность с точки зрения клиентов. Основная задача — выделить «боли» и потребности пользователей, понять, как можно улучшить существующие сервисы.

Конечно, хотелось бы познакомиться с методиками изучения более глубоких потребностей клиентов… Мы проводим, в том числе, тайные закупки, чтобы посмотреть глазами клиента, как работают наши специалисты… тем не менее, если есть готовая методика, по которой можно пошагово идти, это проще, чем блуждать в темноте.

Центр подготовки руководителей цифровой трансформации ВШГУ РАНХиГС представил практико-ориентированное руководство «Клиентоцентричный подход в государственном управлении: навигатор цифровой трансформации». Навигатор предназначен для руководителей и сотрудников органов государственной власти, которые планируют начать применять клиентоориентированные практики в своей ежедневной работе, но не всегда понимают, с чего начать.

Согласно Указу Президента Российской Федерации от 21.07.2020 г. N 474 «О национальных целях развития Российской Федерации на период до 2030 года», цифровая трансформация — это новая философия для государственных органов и организаций, национальная цель развития России. На практике цифровая трансформация предусматривает новые модели развития для российских ведомств и внедрение принципов клиентоцентричности как при создании государственных цифровых сервисов, так и в повседневной работе с людьми.

«Сегодня органы власти активно изучают собственную деятельность с точки зрения клиентов-граждан, учатся оценивать свою работу с позиции пользователя государственных сервисов, ― рассказывает академический директор Центра подготовки руководителей цифровой трансформации Мария Шклярук. ― Цифровые проекты невозможно создавать и внедрять, не фокусируя внимание именно на интересах пользователя: без улучшения государственных сервисов цифровизация государственного управления будет невозможной задачей. Однако для того, чтобы клиентоцентричный подход стал привычной практикой для госслужащих, необходимо показать, как с помощью простых шагов можно выработать новые принципы работы ― и на деле, а не только на словах развернуть государственные ведомства лицом к гражданам».

В руководстве подробно представлены практические инструменты клиентоцентричного подхода и его отдельных принципов в российских органах государственной власти с учетом особенностей традиционной организационной культуры российской государственной службы. Кроме того, в документе приведены основные концепции клиентоцентричности и история развития как самого понятия, так и соответствующего подхода в бизнесе на примере разных стран, а также раскрыты особенности клиентоцентричного подхода в коммерческом секторе и публичных, государственных и некоммерческих организациях.

«Многие государства активно используют клиентский опыт при принятии решений, однако в России у госслужащих слова «клиент», «продукт» и другие термины «из бизнеса» часто до сих пор вызывают негативную реакцию, ― считает директор Центра подготовки руководителей цифровой трансформации Ксения Ткачева. ― Однако времена меняются, и сегодня первые лица нашей страны говорят о том, что потребности жителей нашей страны необходимо ставить на первое место. Само понятие государственных сервисов и суперсервисов предусматривает оказание услуги, а значит, требуют пересмотреть привычные форматы отношений госслужащих и пользователей госуслуг».

По словам Ксении Ткачевой, перемены связаны как с общим курсом государства на переосмысление принципов госуправления и повышение его эффективности, так и с тем, что в последние годы на госслужбу пришли многочисленные профессионалы с опытом работы в крупных коммерческих организациях. Эти специалисты приносят с собой опыт, инструменты и терминологию из бизнеса, так что госслужащие все чаще используют ранее непривычные термины, и проявляют большую гибкость и адаптивность в работе. Региональные органы власти вслед за федеральными начинают создавать документы, понятные не только им самим, но и обычным людям; удачные примеры такой трансформации демонстрируют многие регионы, например Республика Саха (Якутия) и Белгородская область.

Тем не менее повсеместное внедрение клиентоцентричного подхода в работе государственных ведомств может оказаться достаточно трудоемкой задачей. «Клиентоцентричный подход может выглядеть как нечто полезное, но не самое необходимое, и некоторые руководители откладывают переход к клиентоцентричности, ждут, «когда будет время», ― рассказывает Ксения Ткачева. ― Однако клиентоцентричный подход необходимо применять на всех этапах разработки продуктов и процессов, иначе придется в срочном порядке дорабатывать готовые продукты ― например, для обеспечения инклюзии, что потребует больше расходов бюджета и времени на реализацию. Избежать такого рода авралов можно только в том случае, если уже на этапе проектирования продумать, как сделать продукт или процесс удобным и доступным для всех» .

По словам Ксении Ткачевой, слушатели образовательных программ Центра подготовки руководителей цифровой трансформации ― российские госслужащие из федеральных и региональных ведомств ― достаточно часто выражают сопротивление идеям клиентоцентричности: они не верят, что бизнес-подходы можно широко применять на госслужбе, что в работе госслужащего есть место понятиям «продукт», «клиент» и «услуга». Тем не менее, после окончания обучения слушатели часто отмечают, что новые инструменты позволяют пересмотреть привычные процессы и сделать их не только более ориентированными на потребителей услуг, но и эффективными.

Автор статьи

Куприянов Денис Юрьевич

Юрист частного права

Страница автора

Читайте также: